Я бы предпочёл, чтобы не говорили. У моего дедушки рак желудка, и ему сделали операцию где-то в 93 году. Но он об этом до сих пор не знает, ему сказали, что у него гастрит. И ему 87 лет сейчас.

Моему деду тоже не сказали, что у него рак легких. До последнего думал, что пневмония. Умер. 

У моего старшего ребенка 13-ти летнего редкое генетическое  неизлечимое заболевание,говорили,что  только  до 3-х лет такие дети живут,что лечение не придумано еще.
Когда в первый раз сказали,была в шоке,а потом на каждом приеме врача стали говорить,что долго не проживет.Я им уже стала отвечать,что я уже в курсе,что мне уже сказали и я все знаю.
Но к сожалению лежит,не ходит и не растет после 3-х лет,перестал расти,маленький размерами.
Мне кажется,взрослому неизлечимо больному не будут на каждом приеме говорить,что недолго проживет.Наоборот стараются приободрить,так мне кажется.

Генетик поставил диагноз синдром Менкеса,говорит определенного гена не хватает и ничего сделать нельзя.Да,с нами живет.В основном с этой ситуации и началась моя изоляция от людей.Сначала они стали говорить,что тяжело им смотреть на ребенка,а потом уже я не стала хотеть ни с кем видеться.

Я не понимаю вопроса. Диагноз озвучен. Что я могу сделать? Наверное завещание напишу, т.к. недвижимость на мне. Место на кладбище из сбережений куплю (чтобы потом не бегали). Постараюсь каждого успокоить, сказать как люблю и что ни о чем не жалею, попрошу прощения. А если дают месяцы, там скорее всего родственники будут суетиться, буду идти на поводу и ждать. Молиться. Постараюсь достойно, без лишних истерик и стенаний, насколько это позволит болезнь.

Ты - очень сильная женщина, возможно ты очень устала сейчас, потерялась, но это качество никуда не делось, рано или поздно ты опять эту силу почувствуешь и крылья расправишь. Здоровья вам и вашим деткам, терпения!

    Так ваша дочь приемная? Вот так неожиданность одна за другой...
А в каком возрасте вы ее взяли ?
А не было варианты взять генетический материал у эмбриона и определить здоров ли плод и в случае чего аборт?

А варианты оплодотворение донорской спермой вы не рассматривали ? У вас сын какой умственно, совсем ниче не понимает и не говорит?

А введение меди в раннем детстве вы пробовали ? Не возникает ли желание отдать его в дом инвалидов?
А откуда у тебя этот ген, если понятное дело такие больные не имеют потомства ? Я подумала в начале что заболевание получается когда Оба родителя носители рецессивного гена и эти два гена соединяется в одном ребенке, то получантся синдром, а если ген лишь от одного родителя попал, то это не синдром, а только носитель, как с большинством других генетических синдромов.

Но прабабушка же не была больна этим ? Или у нее рождался кто-то из детей такой же?

Лучше пусть скажут правду. Думаю, на фоне шока социофобия бы немного отошла и можно было бы сделать многие из тех вещей, которые нереальны для фобов.

Отредактировано FREE BIRD (15-07-2016 11:22:00)

Это вашей семье известно что они были больные и сколько умерло?

Известно только,что у нее умирали дети в раннем возрасте,поэтому и подумали на нее,а умирать могли по разным причинам.Раньше многие болезни не умели лечить,сейчас некоторые научились,наука идет вперед,но еще не все.

Спасибо,Гриша!

Потому что там она  будет хозяйкой, а он тут все пишет что хочет быть главой семьи